藏在一份份援助申请的文字相见中：罕见病医疗援助工程建设项目截止日期前的一个周，我们签收了二百五十份快递，援助申请表很长，病友认认真真写了他们治疗的过程，说他很想带一直照顾自己的爷爷出去走走……
藏在一个个咨询电话的温柔交谈中：我们聊了三十多分钟，她从两岁发病，一直到2024年才开始用药，用药对她来说效果不是太好，也就是延缓进展，她也一直强调，自己有多难，“你能理解我吧”，感受到她的无助，反思我们真的能为病友做些什么……
藏在一场场病友活动的痛与爱中：他一边照顾孩子，一边组建了病友互助群，带着其他家长做外卖员、做公益活动……他好像只是想多做点事情把自己的经验倾囊相授，让别的病友少走点弯路，在我问到孩子情况时，他的语气才开始低落……
今天，我们大家都希望能够邀请更多志同道合的伙伴加入病痛挑战基金会，让人们看见这些罕见生命的不凡故事，和我们一起，持续讲述这些故事、看见这些美好。特此招聘以下职位：
4、根据机构整体发展，统筹与合作发展的线上线下大型活动，包括但不限于公众参与活动和筹款活动，如慈善晚宴、义演、义卖、互联网募捐平台活动等；
5、优化合作发展部门与项目部门协作流程，建立完善的捐赠人服务及反馈体系；
6、统筹深度内容传播和大型活动传播，推动线上线下深度公众参与，研发创新参与产品，拓展创新公众合作模式。
1、教育背景与经验：公共关系、新闻传播、市场营销、社会工作、管理学等有关专业优先。公益组织、企业社会责任、传媒、资源拓展或筹款相关经验，有团队管理经验和慈善组织背景者优先。
2、核心能力：具备出色的战略规划与资源整合能力，能独立制定并推动多业务线协同发展的合作体系；具备优秀的谈判与关系维护能力；拥有或能够开拓资源网络（如政府、企业、媒体、捐赠方等）优先；熟悉公益传播、品牌管理、公众筹款及跨界合作模式，对行业趋势有敏锐洞察力；优秀的团队领导与跨部门协作能力，能有效激励团队并推动目标达成。
3、专业技能：精通传播策划、公关活动、筹款项目设计与管理，具备扎实的数据分析与报告撰写能力；熟悉公益领域相关法律和法规及合规要求，具备风险识别与应对能力；熟练使用办公软件及传播工具，具备良好的多媒体内容策划与表达能力。
4、个人素质：高度认同机构使命与价值观，具备公益情怀与职业操守；结果导向，抗压能力强，能适应多任务、快节奏的工作环境；出色的沟通表达能力、应变能力与跨文化协作意识。
1、互联网公开募捐平台运营：根据机构战略与筹资规划，参与罕见病医疗援助及综合服务项目的筹资与传播工作，负责公开募捐平台项目进展报告与成果展示，以及互联网筹资平台的日常维护；
2、内容策划与素材管理：建立并维护传播素材库，收集整理病友案例，与团队协作撰写病友故事、项目故事，打造有感染力的传播内容；
3、活动与新媒体运营：参与筹资活动的策划与执行；负责短片、短视频的策划与创作，根据不同网络站点平台特点进行的个性化内容分发与运营维护；
4、数据分析与转化：跟踪并分析筹资传播内容的效果数据，推动“故事—传播—筹资”的转化与优化；
5、创意与多媒体制作：具备优秀的文字和脚本创作能力，能完成短视频剪辑；熟练掌握PS、AI等设计软件者优先。
1、价值认同：认同基金会理念，对罕见病领域有热情，愿意把这份工作当作长期事业；
2、经验背景：具备社会学、新闻传播等有关专业背景优先；有公益筹资传播、新媒体运营或网络站点平台运营经验者优先；
3、专业能力：文字功底扎实，具备故事化写作和传播策划能力；能够独立完成多媒体内容（短视频、图文等）制作；
5、沟通与执行：具备良好的沟通协调和执行力，既能独立负责，也能跨团队协作（含远程协作）；
6、抗压与责任感：能同时推进多项工作，适应快节奏，细致认真，有责任心，关注结果交付。
1、项目全周期管理：负责项目设计、规划与预算编制，确保项目目标与机构战略一致；全面把握项目执行进度，进行项目预算决算和审计工作；完成项目反馈、报告和汇报工作，确保项目透明度和问责制；开展项目复盘归档，经验总结，制定长期规划和迭代方案；
2、多方协作与关系管理：协调各相关方合作，确保项目完成度、质量和目标达成；与各相关方建立良好关系，了解需求和期望，争取支持合作；与项目团队、合作伙伴、资助方和患者/受益人保持有效沟通，确保信息通畅；同服务岗分工协作，标准化社群运营与维护规则、明确项目规则；
3、资源整合与分配：分配项目内人力、财务资源，支持服务岗开展个案服务工作；推动项目良性循环，形成良好的项目口碑和稳定的资源支持体系；内部团队/跨团队协调，高效推进项目进展，确保项目成效、提升项目影响力；
4、数据管理与知识沉淀：妥善收集项目数据并保管，对患者反馈信息进行及时整理并向上级反馈；收集、整理项目中经验和最佳做法，提出具有实践意义的建议；将经验转化沉淀为案例、标准、手册等知识产品；协助完成项目数字化转型和工具开发；
5、质量保障与风险管理：进行项目服务和服务对象满意度管理，提升项目效果和社群满意度；整体把握项目风险，包括舆情风险、财务风险、管理风险等，能够积极有效地沟通；
6、公众传播及政策倡导意识：通过多种渠道宣传项目，提高公众认知和支持；通过项目经验总结推动政策落实和实践推广。
1、公共管理、社会工作、社会学、医学、项目管理等有关专业背景优先；有医疗援助相关项目管理经验者优先；
2、具有非常出色的项目管理能力，从项目基本目标、影响力、可持续性、品牌、创新性等方面确保整体项目产出和长效；能够围绕机构整体目标，规划年度、季度、月度工作要点并落地实施；
3、能够与各相关方（如公募基金会、筹资平台、病友组织、医学专家等）建立和维护良好关系，并推动资源拓展；
4、熟练使用数字化办公和项目管理工具，能够妥善收集、整理和分析项目数据，支持决策制定；
5、高度认同机构理念，对罕见病事业有持续的热情与投入感；能够从整体罕见病议题和机构发展角度为项目发展趋势提出想法；
6、拥抱变化，具备快速学习、严谨分析与灵活迭代的能力；具备良好的沟通协调和执行力，既能独立负责，也能跨团队协作（含远程协作）；能同时推进多项工作，适应快节奏，细致认真，有责任心，关注结果交付。
培育和维护单病种患者社群生态系统，确保其健康、有序、活跃且有凝聚力的开展工作；通过组织各类活动以及提供有明确的目的性的各类支持性服务，满足患者需求，增强社群成员之间与组织间的互动与交流，提升患者对社群的归属感，发掘和支持社群骨干，实现社群的可持续发展。
1、社群运营与管理：1）单病种患者社群的搭建、日常运营与维护，包括不限于成员审核、管理规定的制定与执行，确保社群秩序稳定运营；2）及时解决和回应患者咨询与各类问题，提高患者满意度；3）定期策划并落地多元化线上线下活动，包括不限于医患交流、患者赋能、心理支持、康复指导等；4）积极发掘和支持社群骨干，建立和维护良好的协作和伙伴关系。
2、科普与教育：筛选并整理单病种信息资讯，包括不限于医疗资源、保障政策、慈善救助信息、药物信息等，一站式解决患者信息需求。
3、资源整合与维护：与医院、高校、企业、慈善组织、康复机构等建立并维护长期良好合作关系；
4、数据收集与反馈：1）每月对社群运营数据来进行统计和复盘，形成总结报告，提升团队工作效能；2）通过一线观察和总结，收集患者需求信息及建议，并初步归纳整理，为机构创新研究、服务优化等决策提供有价值的参考依据。
5、其他综合性工作：1）项目事务性工作，包括不限于财务管理与总结；2）跨团队/部门协调与配合等。
1、社会工作、心理学、社会学、医学、管理类相关专业或有社会工作实务经验者优先，持有（助理）社工师证或相关资格证书者优先；有新媒体运营经验、个案故事收集和传播意识为佳；
2、能够有效调动内外部资源，与外部合作伙伴（如医学专家、志愿者等）保持良好的协作关系，有效地解决患者和家庭的问题并具备良好的服务反馈能力和服务效果评估能力；同时具有基本的项目管理能力，确保重要项目节点并落地实施；
3、具备以患者利益为核心的工作价值观，良好的患者沟通态度和服务意识；能够在推进单病种社群可持续发展方面做思考、复盘以及提升规划；
4、拥抱变化，具备快速学习、严谨分析与灵活迭代的能力；具备良好的沟通协调和执行力，既能独立负责，也能跨团队协作（含远程协作）；能同时推进多项工作，适应快节奏，细致认真，有责任心，关注结果交付；
5、熟练使用日常办公软件和项目管理工具，能够妥善收集、整理和分析服务数据和项目数据；擅长中英文信息查找、整理、交叉参照和重点提取为佳。
2、基金会和伙伴机构提供的专业理论、技术培养和训练及岗位资深从业者的传授与督导；
基金会团队一直倡导以患者利益为根本，平等尊重、多元开放、专业协作、严谨负责、拥抱变化的工作理念；
欢迎所有有热情、有信念、有能力的伙伴加入，包括但不限于多元性别，受残障、疾病等问题影响的伙伴；
本次招聘为滚动招聘，优先提交简历者优先安排面试，接到简历后我们会尽快予以回复。
